Quistes Tarlov

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@quistestarlov

Quistes perineurales de LCR en meninges, infradiagnosticada e infravalorada #FebreroRaro

España Katılım Ağustos 2018
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Quistes Tarlov
Quistes Tarlov@quistestarlov·
Una pena el esfuerzo q se ha ido haciendo durante años para ayudar a pacientes a llegar a Madrid y q quede en agua d borrajas Los pacientes logran llegar, pero es injusto q los Madrileños se vean desplazados x la falta de dotación dl Ministerio, hacia HUG @IdiazAyuso 🙏
Ana José BB@anajosebb

@RarasReales @CibererBiobank Ojalá se haga algo con Neurocirugía de HU Getafe y los #QuistesdeTarlov porque viene tanto paciente de fuera, que a los de #Madrid sólo telefónica Si fuera CSUR y hubiera dotación económica, seríamos tratados bien todos @ComunidadMadrid @SaludMadrid @eruizescudero 🙏

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Maite #FIBROMIALGIA #DOLORCRÓNICO #SiempreAdelante
Llevo toda la semana emocionada, llorando al evocar todo lo vivido, desde los 9 años, las dos solas, pero lo hemos conseguido, lo ha conseguido Ahora empieza otra etapa, la Carrera Diplomática te espera y yo estaré siempre a tu lado siempre Estoy tan orgullosa y feliz😘💜
Maite #FIBROMIALGIA #DOLORCRÓNICO #SiempreAdelante tweet media
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Maite #FIBROMIALGIA #DOLORCRÓNICO #SiempreAdelante
Y llegó el día, ese en q te das cuenta que tú pequeña ya es una mujer, adulta Ayer se graduó con (notas increíbles) de Relaciones Internacionales en Inglés Una carrera difícil a lo q hay q sumar el haberla hecho en otro idioma No puedo explicar el orgullo q siento⬇️
Maite #FIBROMIALGIA #DOLORCRÓNICO #SiempreAdelante tweet media
Madrid, Spain 🇪🇸 Español
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Luca Perro de Asistencia
Luca Perro de Asistencia@Lucaperroasist·
🪷🦮La vida es muy corta para no dejar subir en la cama a tu perro. Gracias #Equipo #LucaPerroDeAsistencia por dar siempre todo tu amor, te ❤️. El ❤️ simboliza lo que todas las personas le quieren, puesto que él (Luca/Equipo) siempre tiende su pata para ayudar, con la fuerza y
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Pedro Soriano
Pedro Soriano@EnfermeroEnred·
Último día de clase de comunicación en la observación del desempeño. Aquí evaluamos el aprendizaje de los estudiantes durante todo el curso. jooo como pasa el tiempo 🥺 este año; liga de debates y café tabú como dos actividades que he consolidado en la asignatura. felisss
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Pedro Soriano
Pedro Soriano@EnfermeroEnred·
¿Cómo se cuenta lo que no se sabe? En ciencia, la incertidumbre no es un error. Es parte del proceso. Pero comunicarla... eso ya es otro reto. Este miércoles escribo sobre ello: 🧠 Comunicación de la incertidumbre en ciencia 📩 pedro-soriano.com/newsletter
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joan carles march
joan carles march@joancmarch·
➡️@danzando_mp habla del #estigma de la #fibromialgia q se traslada al ámbito familiar, social y profesional. Amigos q se alejan, relaciones q se rompen y empleos insostenibles: “Hoy en día, entre semana, solo tengo dolor y trabajo. Fatiga y trabajo” 🔴youtube.com/live/9YB8LLqva…
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joan carles march@joancmarch

Maite @danzando_mp en #SaludATodoTwitch @granadadigital denuncia que sigue siendo una patología invisibilizada y cargada de estigma: “Se nos trata de débiles, de flojos y tenemos que escuchar que ‘todo está en tu cabeza’, y eso es muy cruel” 🔴youtube.com/live/9YB8LLqva…

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RarasNoInvisibles
RarasNoInvisibles@NoInvisibles·
La #investigación es el camino #SinCienciaNoHayFuturo III Jornada Internacional para el Estudio de la #Fibromialgia con lo último en investigación. #JIEFIII #12M #DíaMundialdelaFibromialgia, presencial #Alcorcón y on-line Organizado por @AFINSYFACRO y el grupo de investigación de la @URJCFCS #NECODOR, con @Sedolor @sefifac @Neuro_AMNP Info, programa y participantes👇@JornadasFibro_ necodor.com/resources/even… Inscripciones👇 linktr.ee/jornadasfibro_
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Raras pero Reales
Raras pero Reales@RarasReales·
📢 ‼️ “La revolución de lo invisible” denuncia la escasez de investigación y recursos para las personas afectadas por #EnfermedadesRaras. Pero también "la falta de entendimiento de los médicos" para con estas dolencias. 🤳📲 Impulsa esta nueva plataforma en redes sociales Cecilia Rodríguez. diariodepontevedra.es/articulo/calda…
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RarasNoInvisibles
RarasNoInvisibles@NoInvisibles·
Estaríamos por fin, ante un biomarcador en #fibromialgia ‼️ El neurólogo de la @fpmaragall, González de Echávarri #neuroprevencion en #RRSS, ha divulgado: "Por primera vez se ha detectado daño neuronal en las personas con fibromialgia". En la #investigación, publicada en @PAINthejournal por el equipo de Lars Arendt-Nielsen @aalborg_uni 🇩🇰, se compararon niveles de neurofilamentos de cadena ligera entre: personas con fibromialgia, pacientes con otros síndromes de dolor crónico y un grupo de control sano. El resultado fue claro: las personas con fibromialgia mostraban concentraciones significativamente más altas de estos biomarcadores. En @elconfidencial👇 elconfidencial.com/alma-corazon-v…
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Dr Ricardo Gil
Dr Ricardo Gil@dricardogil·
😨 ¿Aún no conoces el Síndrome de Ehlers Danlos o convives con él y te cuesta explicar a los demás qué es? Entonces recupero este carrusel, que sé que te gustará. 😀 Compártelo, dile al mundo que no hay dos personas con SED iguales. ✊️ ¡Hazlo visible!
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Sociedad Española del Dolor #SEDOLOR26
🧱 Escalera analgésica de la OMS actualizada para el manejo del dolor oncológico. 🔄 Paso a paso… pero también con posibilidad de bajar escalones. 🧠 Adyuvantes e intervencionismo ganan peso. 🩺 Manejo del dolor en supervivientes del cáncer de pelvis @ConchaPhte en la 👉Reunión del grupo de trabajo de Dolor Oncológico de la SED. "𝐀𝐯𝐚𝐧𝐳𝐚𝐧𝐝𝐨 𝐞𝐧 𝐞𝐥 𝐞𝐧𝐟𝐨𝐪𝐮𝐞 𝐢𝐧𝐭𝐞𝐠𝐫𝐚𝐥 𝐝𝐞𝐥 𝐩𝐚𝐜𝐢𝐞𝐧𝐭𝐞 𝐜𝐨𝐧 𝐝𝐨𝐥𝐨𝐫 𝐩𝐞́𝐥𝐯𝐢𝐜𝐨 𝐨𝐧𝐜𝐨𝐥𝐨́𝐠𝐢𝐜𝐨" ➡️Vuelve a verla aquí:  f.mtr.cool/zckukdzoqb #DolorPélvico 📍#DolorOncológicoGTSED25
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Asociación Quistes Tarlov
Asociación Quistes Tarlov@AQuistesTarlov·
𝐂𝐚𝐦𝐩𝐚𝐧̃𝐚 𝐅𝐞𝐛𝐫𝐞𝐫𝐨 𝐑𝐚𝐫𝐨 𝟐𝟎𝟐𝟓 🫰 Damos la entrada a febrero 📆 y os traemos una campaña de concienciación y visibilización de las Enfermedades Raras #EERR, y nuestra patología los Quistes de Tarlov.
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Sergio Contreras
Sergio Contreras@SergioCon34·
Mi pequeño granito de arena a dar visibilidad. Ayudar no cuesta nada 🫰🏻 @quistestarlov
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El Cuervo de Sevilla, España 🇪🇸 Español
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