Jet Roz

Ik ben al 5 jaar ziek. Ik ga eerder achteruit dan vooruit. Huisgebonden, vaak bedgebonden. Verdwenen uit de maatschappij en uit de levens van dierbaren. Met mij honderdduizenden anderen   #NietHersteld #5JaarLongCovid #LongCovidAwarenessDay2025 @BartJandenBoer1 @NietHersteld

@dysclinic from reduced tachycardia can still make it worth taking this medication.

@dysclinic being upright (headaches, coat hanger pain, adrenaline surges, brain fog), and PEM and other Long Covid and dysautonomia symptoms are unchanged. My quality of life remains very low. I do understand this result can feel disappointing, because even a small increase in comfort

I have so many questions...🤣 "Participant surveys showed that treatment with ivabradine did not significantly improve POTS symptoms in adults with Long COVID POTS. Ivabradine did produce a significant reduction in heart rate compared to placebo, but the lower heart rate did not improve POTS symptoms." recovercovid.org/news/recover-a…

@PatientPersists nog steeds wel erg beperkt. En helaas was alle vooruitgang direct weg na stoppen HBOT.

@PatientPersists Aan het zuurstof in de kamer enorme vermindering brainfog. Verbetering in concentratievermogen. Ogen konden weer focussen. Boeken lezen, heerlijk! Ook geen problemen met rechtop zitten. Buiten de kamer alleen tijdens duur HBOT weken wat meer energie en functionaliteit, echter

PwME who have tried HBOT at 2.0atm or higher (that is, not at home): how much did your symptoms improve *while you were on high oxygen*? Specifically NOT asking about improvements long-term!

@BartJandenBoer1 @RobWust Ik sluit me hierbij aan. Het hangt ervan af hoelang het duurt en wat de risico’s zijn. Het zou motiverend zijn als je ook een terugkoppeling van je resultaten krijgt.

@RobWust Ik ben nu niet meer huis gebonden - maar toen ik het wel was, had ik er voor open gestaan - afhankelijk van hoe het protocol er uit zou zien. De PEM die het op zou leveren, zou ik het waard vinden als het onderzoek door jou/directe collega's gedaan wordt.

Voor een aanvraag voor huis/bedgebonden Nederlandse patienten met long COVID. Ik vraag me af: Zou je een bovenbeen spierbiopt af willen geven voor onderzoek? (protocol wordt uiteraard 'LC-proof').

@Zurhake Ja, ik vrees dat je gelijk hebt

@JetRoz Social media met bepaalde algoritmes zijn naar verloop van tijd zijn desastreus voor empathie mijns inziens.

Dat er een factcheck nodig is om te bewijzen dat een bedgebonden longcovidpatiënt daadwerkelijk bedgebonden is, is het zoveelste dieptepunt van X.

@Zurhake Hoe ze dit dan ook tot een semantische discussie maken en daar dan nog trots op zijn ook. Waar is de menselijkheid en empathie?

@Zurhake En in de zomer kan ik soms ook even een uurtje buiten liggen. Waarmee ik volgens de logica van toetsenbordhelden m’n situatie ernstig zou overdrijven als ik zou zeggen dat ik huis- en vaak bedgebonden ben. En dus eigenlijk een leugenaar op zoek naar aandacht of zo.

@epkedj @NietHersteld @JET Dank! En geen zorgen hoor, gewoon negeren werkt prima voor mij. Zulke reacties doen me niets.

@JetRoz @NietHersteld Jeetje @Jet weer al die lui die het denken beter te weten en over vaccinatie beginnen. Laten we maar denken ze weten niet beter. Bedankt voor je goed geschreven stuk.

Ziekte kies je niet. Onzichtbaarheid evenmin. Honderdduizenden Nederlanders leven met een Post Acuut Infectieus Syndroom en worden nog altijd over het hoofd gezien in zorg en beleid. Ik schreef erover: open.substack.com/pub/jetroz8340… #NietHersteld #PAISProtest @NietHersteld ✊🪧

@AnilvanderZee @riendebock @Zurhake Inderdaad. Wat knap gedaan van Kirsten. En het leek bijna alsof de Nieuwslezer er ook door geraakt werd. Wat ook begrijpelijk zou zijn. Ik vond die insteek van “help de subsidie pot is leeg en nu verliezen we de onderzoekers en was het misschien allemaal voor niks” ook sterk.

@riendebock @Zurhake Heb alleen 't 8 uur journaal gezien. Was echt onder de indruk dat Kirsten geïnterviewd werd. Sloeg in als een bom. Dat zullen veel mensen thuis gehad hebben. Het laat maar weer zien hoe belangrijk 't is als journalisten écht meelezen zodat de impact goed zichtbaar wordt. Respect!

Laten we even wel wezen: @Zurhake is de eerste vanuit de journalistiek die de term PAIS van patiënten heeft overgenomen en zo een belangrijke stap heeft gezet naar inburgering ervan. Er zijn deze dagen veel media geweest die enkel Long Covid noemden en de rest volledig uitsloten. Ook de enige journalist die in aanloop naar het protest een stuk bracht over waar het politiek aan schort, terwijl dat toch een van de, als niet hèt hoofddoel, van een protest is. Richt je woede lekker op media die er niks over te melden hadden.

@BartJandenBoer1 @Zurhake Eens! Enorm bedankt voor je inzet @Zurhake

@Zurhake Ik ben het helemaal eens met je draadje Sander. Sorry dat je zoveel berichten ontvangen hebt. Het is soms zoeken in een community die zo moet opstaan voor zichzelf,- en soms slaat dat qua reacties ook soms door vind ik. Dank voor je houding in het hele PAIS gebeuren. 💙

Beste ME-gemeenschap, ik weet als geen ander hou jullie zijn genegeerd en onrecht is aangedaan. Toch ben ik onaangenaam getroffen door een barrage aan - in mijn ogen onterechte - verwijten richting mijn collega's. En daarover ga ik wat zeggen in het draadje hieronder.

@__Sabs @NietHersteld 20 jaar… daar ben ik stil van. Het is ongelooflijk wat zieke mensen kunnen bereiken als ze zich verenigen. Zelfs vanuit slaapkamers (van degenen die contacten nog kunnen verdragen). Supergoed gedaan door iedereen van @NietHersteld en verder gedragen door de community 💙

@JetRoz @NietHersteld Jij ook bedankt voor je inzet die afgelopen 5 jaar. We kennen elkaar niet maar ik heb sinds 20 jaar ME en zag je hier regelmatig voorbij schuiven. Onbetaalbaar, wat LC-patiënten voor elkaar hebben gekregen. Zo’n shift in serieus genomen worden.

@tralalalatideli @NietHersteld Wat mooi! En goed dat je er ook was namens je kinderen. Enorm bedankt! Ik voel me erg gesteund door iedereen. Gewoon een beetje emotioneel van.

@JetRoz @NietHersteld Ik stond achter je familie, herkende ze aan 't T-shirt met jou erop. Heb ze niet gesproken maar wilde hen en jou een hart onder de riem steken. Jij bent vandaag gezien. En ook mijn kinderen, te ziek om zelf te komen, voelden zich gezien door familieleden die er namens hen waren👊🏽

@femkelakerveld Wat geweldig van haar! Ik ben ook emotioneel door m’n familie die aanwezig is met spandoek en gedrukte t-shirts 🥺 Dankbaar voor alle mensen die opstaan voor ons

Draag mij maar weg. Mijn moeder (zelf progressieve spierziekte, loopt met rollator) stuurt me net een filmpje van het Malieveld. Is ze op eigen houtje naar Den Haag gegaan om te demonstreren voor meer steun en zorg voor #LongCovid-patiënten. Totale verrassing.. ❤️ #PAISprotest

Ik ben erbij! Voor @guustweet, voor @AnilvanderZee, voor @JetRoz en vele vele anderen. "Kom op voor de grote groep zieke mensen die het zelf niet kan"