Jet Roz

5.1K posts

Jet Roz

Jet Roz

@JetRoz

Art Historian and former curator | Life on hold due to Long Covid | Feminist | Sorry for the typo's, brainfog slowing the cogs 😶‍🌫️

Nederland Katılım Nisan 2021
947 Takip Edilen3K Takipçiler
Jet Roz
Jet Roz@JetRoz·
@mildTin I hardly experience fatigue in the sense of tiredness. I’m too wired and uncomfortable to fall asleep or rest properly. I have Long Covid/ME and fatigue isn’t in my top five worst symptoms. A fatigue questionnaire wouldn’t represent my illness and couldn’t catch any improvement.
English
2
0
8
211
eIisa
eIisa@mildTin·
Speaking of endpoints, I experience very little 'fatigue' in the sense of feeling tired, but i can't stand for longer than a few mins or walk more than 10m or so (captured in funcap)
English
5
1
38
3.2K
Jet Roz
Jet Roz@JetRoz·
There should be far more attention for hypovolemia in dysautonomia and PAIS: it doesn’t just contribute to OI, but limits cognition and function, and affects labs and medication response. More doctors and researchers need this on their radar. “But you BP is nice and low” 😬
S Blitshteyn MD, FAAN, FANA, Dysautonomia Clinic@dysclinic

Now imagine how chronic hypovolemic state underlying #POTS affects young women (and men) who live with POTS... But they are asked to exercise and function as if they are healthy people or worse, are sent to psychiatrists to "fix their mindset" when they physically can't do those things. If you're a physician, you need to think about this long and hard. Right now there is a post in a very large physician FB group about a very sick patient with #EDS and POTS, with many physicians commenting that this is psychiatric, needs psych, young people can't possibly be that sick. This ignorance is a medical emergency that we need to fix STAT!

English
0
2
3
240
Jet Roz
Jet Roz@JetRoz·
@dievandinges I’m so sorry. No answers, just commenting to help the algorithm 🤷‍♀️ I hope you’ll get some useful suggestions.
English
1
0
3
158
Marij @marijiserbij.bsky.social
Marij @marijiserbij.bsky.social@dievandinges·
I have a situation and hope #pwME will have a look with me. I have 2 problems. 1 serious issues with my heart. 2. Iron and transferrin saturation pretty elevated.
English
8
21
29
4.3K
Jet Roz
Jet Roz@JetRoz·
@NeleHelena to move. So there are certainly a lot of similarities. It’s truly an unbearable feeling. I’m so sorry, Nele, that you’ve been dealing with this for so long. I really hope there will be more scientific interest in these specific symptoms and their underlying mechanisms.
English
0
0
2
82
Jet Roz
Jet Roz@JetRoz·
@NeleHelena After exertion, too much sensory input, or staying upright too long, I can definitely experience something that looks like akathisia. I also have many paradoxical reactions to medications that are supposed to be calming, but they actually cause restlessness, insomnia, and an urge
English
1
0
4
344
Nele
Nele@NeleHelena·
Who in the ME/dysautonomia community also has akathisia? I'm starting to realize that what I call the adrenaline might in fact be akathisia? My bf thinks it is after I've sent him a video of me moving when it's at its worst.
English
31
27
87
10.5K
Jet Roz
Jet Roz@JetRoz·
@dysclinic from reduced tachycardia can still make it worth taking this medication.
English
0
0
0
34
Jet Roz
Jet Roz@JetRoz·
@dysclinic being upright (headaches, coat hanger pain, adrenaline surges, brain fog), and PEM and other Long Covid and dysautonomia symptoms are unchanged. My quality of life remains very low. I do understand this result can feel disappointing, because even a small increase in comfort
English
2
0
0
99
S Blitshteyn MD, FAAN, FANA, Dysautonomia Clinic
S Blitshteyn MD, FAAN, FANA, Dysautonomia Clinic@dysclinic·
I have so many questions...🤣 "Participant surveys showed that treatment with ivabradine did not significantly improve POTS symptoms in adults with Long COVID POTS. Ivabradine did produce a significant reduction in heart rate compared to placebo, but the lower heart rate did not improve POTS symptoms." recovercovid.org/news/recover-a…
English
11
5
43
4.6K
Jet Roz
Jet Roz@JetRoz·
@PatientPersists nog steeds wel erg beperkt. En helaas was alle vooruitgang direct weg na stoppen HBOT.
Nederlands
0
0
3
169
Jet Roz
Jet Roz@JetRoz·
@PatientPersists Aan het zuurstof in de kamer enorme vermindering brainfog. Verbetering in concentratievermogen. Ogen konden weer focussen. Boeken lezen, heerlijk! Ook geen problemen met rechtop zitten. Buiten de kamer alleen tijdens duur HBOT weken wat meer energie en functionaliteit, echter
Nederlands
1
0
2
188
Siebe.
Siebe.@PatientPersists·
PwME who have tried HBOT at 2.0atm or higher (that is, not at home): how much did your symptoms improve *while you were on high oxygen*? Specifically NOT asking about improvements long-term!
English
4
0
2
356
Jet Roz
Jet Roz@JetRoz·
@BartJandenBoer1 @RobWust Ik sluit me hierbij aan. Het hangt ervan af hoelang het duurt en wat de risico’s zijn. Het zou motiverend zijn als je ook een terugkoppeling van je resultaten krijgt.
Nederlands
0
0
6
136
Bart-Jan den Boer
Bart-Jan den Boer@BartJandenBoer1·
@RobWust Ik ben nu niet meer huis gebonden - maar toen ik het wel was, had ik er voor open gestaan - afhankelijk van hoe het protocol er uit zou zien. De PEM die het op zou leveren, zou ik het waard vinden als het onderzoek door jou/directe collega's gedaan wordt.
Nederlands
1
0
8
511
Rob Wüst
Rob Wüst@RobWust·
Voor een aanvraag voor huis/bedgebonden Nederlandse patienten met long COVID. Ik vraag me af: Zou je een bovenbeen spierbiopt af willen geven voor onderzoek? (protocol wordt uiteraard 'LC-proof').
Nederlands
22
26
74
6.3K
Jet Roz
Jet Roz@JetRoz·
@Zurhake Ja, ik vrees dat je gelijk hebt
Nederlands
0
0
1
85
Sander Zurhake
Sander Zurhake@Zurhake·
@JetRoz Social media met bepaalde algoritmes zijn naar verloop van tijd zijn desastreus voor empathie mijns inziens.
Nederlands
2
1
11
241
Sander Zurhake
Sander Zurhake@Zurhake·
Dat er een factcheck nodig is om te bewijzen dat een bedgebonden longcovidpatiënt daadwerkelijk bedgebonden is, is het zoveelste dieptepunt van X.
Maarten Keulemans@mkeulemans

Flink wat vragen om deze 👇 Waarom heeft vrouw die 1.185 dagen met longcovid in het donker ligt, afdruk van horloge? 🤔 Toch even gecheckt... ✅🧵 @rocketduc @EEdithje @hulten6 @sjaanie123 @ijsbakker @ManagerDairy @Mgolden888 @Snappie013 @kayotickitchen @moeva18 @kris10aa

Nederlands
58
28
229
17.5K
Jet Roz
Jet Roz@JetRoz·
@Zurhake Hoe ze dit dan ook tot een semantische discussie maken en daar dan nog trots op zijn ook. Waar is de menselijkheid en empathie?
Nederlands
1
1
13
152
Jet Roz
Jet Roz@JetRoz·
@Zurhake En in de zomer kan ik soms ook even een uurtje buiten liggen. Waarmee ik volgens de logica van toetsenbordhelden m’n situatie ernstig zou overdrijven als ik zou zeggen dat ik huis- en vaak bedgebonden ben. En dus eigenlijk een leugenaar op zoek naar aandacht of zo.
Nederlands
1
0
8
138
Jet Roz
Jet Roz@JetRoz·
@epkedj @NietHersteld @JET Dank! En geen zorgen hoor, gewoon negeren werkt prima voor mij. Zulke reacties doen me niets.
Nederlands
1
0
2
48
Jet Roz
Jet Roz@JetRoz·
@AnilvanderZee @riendebock @Zurhake Inderdaad. Wat knap gedaan van Kirsten. En het leek bijna alsof de Nieuwslezer er ook door geraakt werd. Wat ook begrijpelijk zou zijn. Ik vond die insteek van “help de subsidie pot is leeg en nu verliezen we de onderzoekers en was het misschien allemaal voor niks” ook sterk.
Nederlands
1
0
13
259
Anil van der Zee ©
Anil van der Zee ©@AnilvanderZee·
@riendebock @Zurhake Heb alleen 't 8 uur journaal gezien. Was echt onder de indruk dat Kirsten geïnterviewd werd. Sloeg in als een bom. Dat zullen veel mensen thuis gehad hebben. Het laat maar weer zien hoe belangrijk 't is als journalisten écht meelezen zodat de impact goed zichtbaar wordt. Respect!
Nederlands
1
0
29
403
Rien de Böck
Rien de Böck@riendebock·
Laten we even wel wezen: @Zurhake is de eerste vanuit de journalistiek die de term PAIS van patiënten heeft overgenomen en zo een belangrijke stap heeft gezet naar inburgering ervan. Er zijn deze dagen veel media geweest die enkel Long Covid noemden en de rest volledig uitsloten. Ook de enige journalist die in aanloop naar het protest een stuk bracht over waar het politiek aan schort, terwijl dat toch een van de, als niet hèt hoofddoel, van een protest is. Richt je woede lekker op media die er niks over te melden hadden.
Sander Zurhake@Zurhake

Beste ME-gemeenschap, ik weet als geen ander hou jullie zijn genegeerd en onrecht is aangedaan. Toch ben ik onaangenaam getroffen door een barrage aan - in mijn ogen onterechte - verwijten richting mijn collega's. En daarover ga ik wat zeggen in het draadje hieronder.

Nederlands
3
7
70
3.1K
Bart-Jan den Boer
Bart-Jan den Boer@BartJandenBoer1·
@Zurhake Ik ben het helemaal eens met je draadje Sander. Sorry dat je zoveel berichten ontvangen hebt. Het is soms zoeken in een community die zo moet opstaan voor zichzelf,- en soms slaat dat qua reacties ook soms door vind ik. Dank voor je houding in het hele PAIS gebeuren. 💙
Nederlands
3
0
30
653
Sander Zurhake
Sander Zurhake@Zurhake·
Beste ME-gemeenschap, ik weet als geen ander hou jullie zijn genegeerd en onrecht is aangedaan. Toch ben ik onaangenaam getroffen door een barrage aan - in mijn ogen onterechte - verwijten richting mijn collega's. En daarover ga ik wat zeggen in het draadje hieronder.
ME Centraal@MECentraal

Het gedenkwaardige #PAISprotest op het Malieveld van werd ondanks alle inspanningen van de initiatiefnemers tot onze grote verbazing door de NOS afgedaan als een Long Covid protest. Martine schreef een mail naar de NOS met verzoek tot rectificatie👇 facebook.com/photo/?fbid=13…

Nederlands
15
15
62
10.9K
Jet Roz
Jet Roz@JetRoz·
@__Sabs @NietHersteld 20 jaar… daar ben ik stil van. Het is ongelooflijk wat zieke mensen kunnen bereiken als ze zich verenigen. Zelfs vanuit slaapkamers (van degenen die contacten nog kunnen verdragen). Supergoed gedaan door iedereen van @NietHersteld en verder gedragen door de community 💙
Nederlands
0
0
4
286
Sabine
Sabine@__Sabs·
@JetRoz @NietHersteld Jij ook bedankt voor je inzet die afgelopen 5 jaar. We kennen elkaar niet maar ik heb sinds 20 jaar ME en zag je hier regelmatig voorbij schuiven. Onbetaalbaar, wat LC-patiënten voor elkaar hebben gekregen. Zo’n shift in serieus genomen worden.
Nederlands
1
0
5
331

Keşfet

@mildTin @dievandinges @NeleHelena @dysclinic @PatientPersists @BartJandenBoer1 @RobWust @Zurhake