Timo

@HealMEICC @Lisathefirst20 sciencedirect.com/science/articl…

@Lisathefirst20 Das ist eig eine einmalige Arbeit, quasi eine Leitlinie welche Eckpfeiler ME Forschung beachten muss (ICC/CCC Kriterien nutzen, Unterscheidung PEM und Belastungsintoleranz, ordentliche Stratifizierung von LC etc pp). Einfach die gängigen Fehler aufschreiben.

idealerweise wären wir an einem Punkt, an dem Wissenschaftler und Versorger (die sich mit einem neuen ME/CFS Projekt auf Gelder bewerben wollen) VORHER mit einer Patientenorga treffen und sich Feedback holen. Dazu müsste aber zB die DG/ Fatigatio deutlich mehr Kapazitäten haben.

@C_Scheibenbogen @mitodicure „[…]serotonin may have the potential to worsen this aspect of muscle symptomatology.“ Interessant, habe schon von paar schwerbetroffenen gehört, dass SSRI/SNRI den AZ verschlechtern können. Habe davor aber noch nie eine potentielle Erklärung dafür gefunden

Aktuelle Übersicht zur Neurotransmitter-Dysbalance bei ME/CFS/LC, gemeinsam mit Klaus Wirth @mitodicure mdpi.com/1422-0067/27/9…

Our paper is (finally) out in @CellRepMed: antibodies from #LongCOVID patients transfer symptoms to mice, pointing to a potential causal role for autoimmunity: cell.com/cell-reports-m… @amsterdamumc @UMCUtrecht 1/12

@HansOttoWagner1 @neurostingl 97% bewerten ihre medizinische Versorgung als unzureichend thieme-connect.de/products/ejour…

@neurostingl Sie befördern eine problematische Debattenkultur. Ich gehe davon aus, dass 90% aller Patienten mit ME/CFS oder ME/CFS - ähnlicher Symptomatik in Hausarztpraxen versorgt und zu ihrer Zufriedenheit betreut werden. Was sind die Motive derer die das leugnen?

Man liest diese Artikel, im Kern seit Jahren mit gleichem Inhalt, der aber von zunehmend mehr Ärzt*innen getragen wird, und fragt sich: Was sind die Motive derer, die offenkundig normale medizinische und soziale Versorgung von ME/CFS aktiv behindern? derstandard.at/story/30000003…

Klaus Wirth @mitodicure und ich haben einen Review zu Neurotransmittern bei ME/CFS geschrieben. Darin versuchen wir zu erklären, wie ein Ungleichgewicht von Neurotransmittern zur Symptomatik von ME/CFS beitragen könnte. preprints.org/manuscript/202…

@Lisathefirst20 Nach der Folie (Modul 2 von DGMECFS am 19.11.25) ist das Ergebnis für Methylprednisolon vermutlich negativ

das Programm der Mecfs Research Conference 2026 ist online. was denkt ihr, sind die Studienergebnisse positiv oder nicht? 😅 (komischerweise fehlt die IA CFS PACS Studie in der Liste)

In der neuen Staffel von @maithinkx geht es um ME/CFS instagram.com/p/DTIIHvQjYJM/…

Long COVID trials are struggling—not because of lack of effort or goodwill (mostly), but because of errors in trial design and poor endpoints. Our new paper, out today, lays out how to start fixing this. Now. A short 🧵.

@MEFabianF Besonders geht es in der Literatur garnicht um ME/CFS mit PEM-Screening, sondern idR um Post Covid 🙃

Ist eine Reha bei #MECFS sinnvoll? Die Einschätzung von Prof. Berlit (DGN) macht mich wütend. U.a die Reha-Studie in Kreischa hat gezeigt, dass es nicht funktioniert. Warum hat das Ärzteblatt nicht echte Experten wie z.B. Prof. Scheibenbogen befragt? aerzteblatt.de/archiv/titel/p…

@Karl_Lauterbach Ein Meilenstein🙏🔬

Hier die Anhörung von Experten zu MECFS und Postinfektiösen Erkrankungen im Forschungsausschuss heute. Sehr spannende Beiträge zum Stand der Forschung, sie nimmt Fahrt auf. Jetzt beteiligen sich auch Pharmafirmen, die 500 Mio sind Katalysator webtv.bundestag.de/pservices/play…

Die Stellungnahmen stimmen zuversichtlich für das bevorstehende Fachgespräch „Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen“ Vielen Dank an alle Beteiligten @Karl_Lauterbach @bmftr_bund bundestag.de/ausschuesse/fo…

@Lisathefirst20 Zum Programm: Bei ca. 4h würde ich den Fokus auf die Behandlung legen. Vllt zuerst 1h zur Pathophysiologie und dann 3h Versorgung Offlabel/Praxisleitfaden

Wenn ihr eine größere Fortbildungsveranstaltung zu ME/CFS in Stuttgart organisieren müsstet (sagen wir ca 4h)- und das Ziel ist, dass sich möglichst viele Ärzte anmelden: wie würde euer Programm aussehen? welche Referenten fragt ihr an+warum?

@stopizz Würde mich auch sehr interessieren. Leider konnte man es online nicht verfolgen

Gibt es schon Infos zu den Ergebnissen der IA Studien?

@kania_felix @MECFSResearch Mega Idee 🙌🏼

Shoutout an meine Mama 👩 , die sich die 25 größten Unternehmen im Landkreis rausgesucht hat und die nun alle eine Nachricht bzgl. Spenden für ME/CFS Forschung durch die @MECFSResearch bekommen. Gerade in der Adventszeit kann sowas funktionieren denke ich

@MEFabianF @FreddyGlucklich @Lisathefirst20 @seanstidston Hat Prof. Vehreschild am 15. Long COVID-Forum vorgestellt. long-covid-plattform.de/forum

@Tim12M @FreddyGlucklich @Lisathefirst20 @seanstidston Gibt es dafür eine Quelle oder Hörensagen? Danke🙏

Can German patients give me their honest opinion on Scheibenbogen. I know she full heartedly believes both M.E and long covid are physiological. But believes they’re functional in the sense of being reversible and non structural. In the majority.

@kania_felix War von ihrem Vortrag auch irritiert 🤣

Dr. Jaeger spricht darüber, was Betroffene jetzt tun können … eigentlich, ging dann über Covid Persistent … sehr komischer Vortrag. Passt zu dem was ich über ihre Klinik gehört habe.

Verfolge gerade die FAME2025 Konferenz: Guter Auftakt von Bernhard Seidenath, MdL, wünschte alle Politiker würden sich so auskennen. Dr. Harrer mit klarem Überblick über die Krankheit.

Aktuelle Befragung der @schoenklinik_de verdeutlicht die erhebliche Krankheitslast und den Bedarf an Versorgungsstrukturen. 97% bewerten ihre medizinische Versorgung als unzureichend. 52% haben für Diagnostik und Therapie privat über 1.000€ ausgegeben. thieme-connect.de/products/ejour…

Bundestagsrede von @Lina_Seitzl zu #MECFS. Die Forschung wurde mit der #NDPE angestoßen, jetzt muss auch die Versorgung verbessert werden! @BMG_Bund @ninawarken

@KathaJ2 @bmftr_bund @DoroBaer @Karl_Lauterbach Ja, absolut. Der Fokus sollte bei der Krankheitsbewältigung liegen und nicht bei dem Behandeln der Grunderkrankung durch Aktivierung o.Ä.

@Tim12M @bmftr_bund @DoroBaer @Karl_Lauterbach Ich glaube auch bei ambulanten/online Programmen wird das Ergebnis ähnlich aussehen. Bin eher für biomedizinische Forschung. So kann mir dann bei nicht ansprechen der Therapie nicht die Schuld in die Schuhe geschoben werden.

Die Rehastudie #CFS_CARE bei #MECFS zeigt nach 12 Monaten keine Leistungssteigerung. Im Schnitt haben sich die Patienten sogar verschlechtert. Das Konzept „Reha“ ist bei PEM ungeeignet - Es braucht ambulante/online Programme! @bmftr_bund @DoroBaer @Karl_Lauterbach

Gutes Plädoyer @C_Scheibenbogen für eine Beteiligung der Neurologen am Programm „Dekade gegen Postinfektiöse“ Erkrankungen. Viel zu lange haben viele Neurologen diese offensichtlich organische Erkrankung als psychische Störung abgetan.