Optimistin

@ich_mag_sonne Wir haben gekämpft. Vergeblich! Mir leuchtet auch nicht ein, warum dann die Ausschulung kommt. Diese SuS sind krank. Haben sie deshalb kein Recht mehr auf Bildung? Darauf, den angestrebten Schulabschluss zu erlangen?

@Optimistin04 Man muss sich frühzeitig wehren, um Bildung kämpfen. Wenn die Pflichtschuljahre erfüllt sind, kommt die Ausschulung, das ist so. So weit darf man es nicht kommen lassen. Da bleiben dann nur wenige Möglichkeiten, zB an Fernschulen doch noch einen Abschluss machen.

Wenn Forschung Zeit braucht und auch von Ihnen hier von Kindern berichtet wird, die den Tag liegend verbringen, wann arbeiten Sie mit dem Bildungsministerium an schulischen Lösungen, damit diese Kinder nicht abgehängt werden? Nach mehreren Krankheitsjahren und Erfüllung ... 1/x

@ich_mag_sonne Dafür kämpfe ich gerade! Auch unsere Töchter, vormals sehr gute Schülerinnen, wurden einfach ausgeschult. Eine immerhin mit Abgang 9.Klasse und somit Hauptschulabschluss, die andere hat nur ein Abgangszeugnis Kl.8. Es gibt einfach keine Unterstützung.

... der Schulpflichtsbesuchsjahre folgt oftmals die Ausschulung ohne Abschluss. Welche Möglichkeiten/Perspektiven haben diese Kinder, jemals einen Schulabschluss zu erhalten? Es braucht umgehend Lösungen, damit kranke Kinder Zuhause beschult werden können! ... 2/x

@MeckerMutti @RWittenbrink Vielen Dank! Das hilft mir gerade sehr!

Ich hab’s geschafft! 💪 Die vollständigen ICF-Checklisten zu #MEcfs & #POTS sind endlich fertig. Zur freien Nutzung für Anträge, Widersprüche oder Klagen – zur besseren Darstellung funktionaler Einschränkungen. 📎 cloud.healthnexus.online/s/r8jkG9Pbr2G5… 📎cloud.healthnexus.online/s/MS6z7T9H4MK3…

@Jo_Hanna_Jo @Frodolino2015 Das stimmt schon. Aber meine Tochter hat z.B. ihre Maske nicht abgesetzt und trotzdem Corona abbekommen. Sie hatte zwei Stunden Unterricht bei einem Lehrer der „sehr erkältet“ war. Sie saß in der ersten Reihe und er stand die ganze Zeit vor ihr.

Dann ist aber halt nicht die Maske oder der "Virendruck auf die Maske" schuld sondern eben das Absetzen der Maske. Man hat sich währenddessen eben NICHT geschützt. (Ob es möglich gewesen wäre, kann ich nicht beurteilen, darum geht es auch nicht.) Es käme für mich niemals in Frage, meine Maske außerhalb meines Hauses oder bei Besuch bei mir daheim auch nur für einen Moment abzunehmen. Wird die Maske korrekt, dicht sitzend und ohne Maskenpause getragen (und ist sie nicht defekt oder gefälscht), schützt sie definitiv. Daß das für viele Menschen nicht schaffbar ist, ist klar. Das ist aber kein Argument gegen die Schutzwirkung der Maske. Und daß die Erkrankung auf die Psyche geschoben wird, ist grausam. 🤢

Eine Kollegin hatte im Januar Corona und Influenza. Bleibt nicht aus, wenn man in einer Schule arbeitet. Lungenembolie und seit dem unzählige Symptome. Kenne ich alle von meinen ME/CFS kranken Töchtern. Aber alle Ärzte sagen ihr, sie hätte sich einfach total überarbeitet. 😬 Und

@KindderBerge Vielen Dank!

@Optimistin04 Vielleicht kannst du hier noch Infos ausdrucken oder ihr den Link schicken: mecfs.de/informationsbl…

@kai_hrmth @ASpooner85 @lhaztknup @sarah_buckel @MECFSResearch @kai_hrmth Danke für diese Rückmeldung! Schön, dass sie von dieser Aktion noch erfahren hat. Immer wenn ich an Sarah denke, schießen mir die Tränen in die Augen. Was muss sie und alle an ihrer Seite, durchgemacht haben? Wie stark muss man sein, um diesen Weg zu gehen?

@Optimistin04 @ASpooner85 @lhaztknup @sarah_buckel @MECFSResearch Danke @ASpooner85 für das was du machst und dass du dich als Nichtbetroffener einsetzt und informierst. Das ist unglaublich Wertvoll! #LearnAboutME @Optimistin04 Ich kann euch sagen, es hat Sarah tatsächlich viel bedeudet, sie hat die Aktion noch mitbekommen und gefeiert

Mir wurde heute @sarah_buckel in die TL gespült. Seit dem lese ich über #MECFS. Ich kann mir nicht vorstellen wie schlimm es sein muss. Ich möchte dieses Jahr statt am Bärenherzen oder Tierheime an @MECFSResearch spenden und starte dazu 2 persönliche Aktionen.

@JohnDoe143935 @Flussdelfin Dazu bräuchte man erst einmal einen Arzt, der bereit ist diese Untersuchungen zu machen. Ich kenne nicht einen. Wir suchen ja selber noch.

@Flussdelfin @Optimistin04 Aus meiner Sicht nicht der erste Schritt. Erstmal wäre wichtig zu schauen, ob sie eine PEM hat. Handkraftmessung, ggf. POTS, ggf MCAS klären. Labor bringt idR nur zum Ausschluss DD wirklich was.

@Frodolino2015 Das Problem sind übervolle Klassenräume. Ohne Luftfilter, Fenster die man nicht öffnen kann. Dort ist die Viruslast extrem hoch. Irgendwann muss jeder mal etwas essen oder trinken. Aufsichtspflicht verhindert, dass man raus gehen kann. In Kita gibt es erst recht keinen Schutz.

@Frodolino2015 Nein! Sie hat sich geschützt! Es hat nicht geholfen! Hätte sie es nicht in der Schule bekommen, hätte es sicher die kleine Tochter aus der Kita mitgebracht. Es gibt keinen wirklichen Schutz! Auch meine Tochter hat trotz guter FFP 2 Maske von 3M Corona bekommen und hat nun ME/CFS

@KindderBerge Nein, ich erreiche sie nicht. Sie rennt von Arzt zu Arzt. Aber keiner hat wirklich eine Antwort und ME/CFS wird von den meisten Ärzten geleugnet. Kann sie ja schlecht zu unserer Kinderärztin schicken.

@Optimistin04 Hört sie denn auf dich? Sie sollte wenigstens mal ne Tracking Uhr benutzen, z.B die Garmin Body Battery um zu sehen, wie es um ihre Energiereserven steht. Für Apple gibt es Apps. Danach müsste sie ein Aha-Erlebnis haben!

@konigin_erl Wir haben für den Rollstuhl unserer Tochter 3 Rezepte gebraucht. Eins für den Activrollstuhl, eins für den E-Antrieb Duo Drive Emotion und eins für die extra Rückenlehne. Aber wir haben auch ein Jahr um den Rollstuhl kämpfen müssen.

Rezept für Rollstuhl mit elektronischem Antrieb. Wie war das bei euch? Muss der Rollstuhl auf Rezept 1 und der elektronische Antrieb auf Rezept 2? Oder geht beides auch auf EINEM Rezept? #MECFS #Versorgungskatastrophe

Meine Gedanken sind täglich bei Sarah, ihrer Familie und ihren Freunden. 🖤 Sie sind auch bei Judith, Faraz, Silja, Jana und vielen anderen, die schon gehen mussten. "Sarah ist kein Einzelfall", so steht es überall. Und das muss allen klar sein - oder es werden: 1/

Falls ihr die Rede von @BriHasselmann verpasst habt: Sie ist eine der klarsten, stärksten, mutigsten Reden EVER. Schaut sie euch an. Teilt sie. Und vergesst nicht, was hier gerade passiert ist.

Unfassbar: Ablehnung von Forschungsförderung für ein aussichtsreiches Medikament für #MECFS. Grund: Es kämen jetzt weniger neue ME/CFS-Patienten hinzu. Wenige Tage nach dem assistierten Tod der 31jährigen Sarah Buckel lässt dies Betroffene fassungslos zurück: #Gewissen

@sarah_buckel @kai_hrmth Mein tief empfundenes Beileid! 🕯️🖤 Sarah‘s Tod ist unfassbar. Macht unendlich traurig und wütend. Wütend, weil sie keine angemessene medizinische Versorgung erhielt. Sie war so stark. Aber irgendwann hat auch das größte Kämpferherz keine Kraft mehr. R.I.P. liebe Sarah! 🕯️

In tiefster Trauer und Betroffenheit teile ich, Kai (@kai_hrmth), diese Nachricht

Sarah Buckel ist tot. 🕯️ Und Ihr alle, @Karl_Lauterbach @ninawarken @jensspahn @c_drosten @hendrikstreeck @KanzlerScholz @_FriedrichMerz und ein bekannter Professor der @UniklinikEssen habt entweder tatenlos zugeschaut oder alles dafür getan, damit sie und andere Betroffene 1/

@Hyperfocusdeep Es wäre doch sehr anmaßend, wenn hier irgendjemand sauer auf dich wäre! Dein Leben, deine Zeit,deine Entscheidungen! Nur du kannst entscheiden, wofür du deine Kraft und die wenige vorhandene Energie einsetzt. Schön jedenfalls,dass es dir etwas besser geht und das du hier bist!

Ich muss das jetzt hier festpinnen, denn es würde sich falsch anfühlen, es nicht zu tun. Manche von euch kennen mich, nur unter anderem Namen. Ich war hier als Regina Z. sehr aktiv (heißen tu ich so natürlich noch immer). Und dann bin ich einfach verschwunden. /1

CW assistierter Suizid Sibylle @sibylle_berlin hat gestern in ihren Stories auf Instagram eine Nachricht für Sarah gepostet, die mir (und anderen) aus der Seele spricht. Ich möchte sie deshalb mit ihrem Einverständnis hier teilen. 1/