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@_VFK_DAA For context: She was responding to a journalist who characterized the ME/CFS conference as a whole as a "setback for ME/CFS research." She has no objection to constructive criticism. What is the point of this disparagement?

Prof. Scheibenbogen on criticism: she defines exactly what kind of criticism is acceptable and what is supposedly “counterproductive.” So please, dear ME/CFS community, just keep nodding along, and don’t you dare stop saying amen.

In den letzten Tagen gab es eine erhebliche Anzahl an medialer Aufmerksamkeit für ME/CFS. Generell gab es 2026 (was ja zudem noch eine Weile läuft) den bisher höchsten öffentl. Sichtbarkeitsgrad. Das mediale Interesse an #MECFS nimmt kontinuierlich zu. #Liegenddemo #LongCovid

Es gab auf der #MECFSConf2026 Hinweise, dass manche Patienten sich erst >6 Monate nach einer Immunadsorption verbessern. Das sollte man berücksichtigen, wenn z.B. Presseartikel erscheinen, dass man mit Kokosöl und Liegestütze besser wurde, davor aber IA & Medikamente bekam.

@RenzPolster Guter Punkt! Man müsste eigentlich bereits drauf achten, ob Patienten schon durch die Anreise zu einer Studie mit Blutabnahme PEM in Gang setzen oder nicht... Je nach Schweregrad kämen dann womöglich ganz unterschiedliche Werte raus.

My take on the "subset" discussion (in this very interesting must-read article on the role of the extracellular matrix in #MECFS): #comment-1151323" target="_blank" rel="nofollow noopener">healthrising.org/blog/2026/05/0…

@SKaktus_ @C_Scheibenbogen @martinruecker @JoergHeydecke Sie hat ihn um nichts gebeten, sondern sachlich mögliche weitreichende Konsequenzen seiner Darstellung aufgezeigt. Wie zerstlrerisch "Rückschläge für die ME/CFS-Forschung" klingt. Wir brauchen neben Kritik auch Respekt und Wertschätzung für jene, dich sich für uns einsetzen.

Also die bei der Konferenz in Berlin vorgestellten, meist vorläufigen Ergebnisse von RCT muss man schon als heftige Rückschläge für die #MECFS Forschung einstufen - teils von den Ergebnissen, teils von der methodischen Qualität her.

@martinruecker Das ist seriös auch positiver interpretierbar: Neg. Ergebnisse gehören zur Forschung & sind mehr „Abklärung“ als „Rückschlag“. Das sonstige Bild ist komplexer und kaum in 280 Zeichen erklärbar. @C_Scheibenbogen gab zum Abschluss eine gute Einordnung - bald on demand verfügbar.

Ich muss mich als Wissenschaftlerin dazu jetzt auch einmal zu Wort melden. Bei aller Wertschätzung: Hier liegen Sie falsch. Es handelt sich teils um explorative Studien als wichtigen ersten Schritt, teils um placebo-kontrollierte Studien (darunter eine positive, andere nur als vorläufige Ergebnisse). Alle haben wichtige Erkenntnisse geliefert. Und wer denkt, wir hätten bei einer komplexen Erkrankung innerhalb von zwei Jahren schon alles geklärt, ist naiv. Diese Form der Kritik ist kontraproduktiv, weil sie Fortschritte und Erkenntnisgewinne kleinredet und letztlich auch dazu beitragen kann, dass sich Wissenschaft, Versorgung und Politik wieder stärker von diesem Thema abwenden.

@verenabee Die meisten dieser Studien wurden vor Jahren gestartet, damals war das Krankheitsverständnis auch noch deutlich schlechter. Fand zb der Block zu vaskulären Veränderungen gestern spannend, darüber hat man vor 5 Jahren ja noch weniger gesprochen Es dauert leider einfach noch…

Auch negative Studien bringen uns weiter, wenn wir daraus lernen. Die Konferenz war sehr bereichernd. Danke @MECFSResearch, danke @C_Scheibenbogen 💙

@MastcellMadness @Lisathefirst20 @bhanlon15 Vernutlich sind die Vorträge am 2. Tag auf deutsch

@Lisathefirst20 @bhanlon15 Hoffen wir das beste! Es gibt noch einen zweiten Vortrag zur IA, direkt davor oder danach. Weißt du was die Unterschiede zwischen den beiden sind?

praying to the gods of the mecfs universe

„Wir machen doch gar kein GET.“ Nein? Wenn GET nun „angepasste Aktivierung“, „individuelle Belastungssteigerung“ oder „Belastungsaufbau“ heißt und PEM zur „Belastungsintoleranz“ wird: Das Etikett ändert sich.
Das Risiko bleibt. #MECFS #PEM #GET #NoGET #MEAwarenessMonth

Psychotherapeutische Versorgung sichern! Bitte unterstützt uns Psychotherapeut*innen und unterzeichnet diese Bundestagspetition: epetitionen.bundestag.de/petitionen/_20… Danke! 🙏 #Psychotherapie #Gesundheitsversorgung #Gesundheitspolitik #Bundestag #Petition #PsychischeGesundheit

Liebe gesunde, nicht betroffene Menschen in Berlin + Umland, bitte helft der #MECFS - Forschung der Charité durch eure Teilnahme an dieser Studie:

@Lisathefirst20 Danke! 💖💖💖

in 3 Jahren Awareness Arbeit waren 5 Politiker bei mir zuhause, mit 2 hab ich online gesprochen, 1 davon war die Wissenschaftsministerin von Bawü. ich wurde im Bundestag erwähnt, an 9 Zeitungsartikeln mitgewirkt, 2 Plakate aufgehängt, 1 VHS Veranstaltung& 1 Fortbildung angestoßen

seid November 2025 ist meine Awareness Arbeit krankheitsbedingt deutlich reduziert. Zudem ist die Luft einfach raus. dafür geben meine Freunde aktuell alles💙 lasst euch nie einreden, dass man als einzelner Mensch eh nix bewirken kann, dass 1 Spende/ 1 Mail eh nichts bringt.

Malignant narcissists/psychopaths cannot tolerate exposure. The attacks they unleash when we draw attention to a red flag in them is extraordinary. It is like unleashing the gates of a lethal tornado! Often people don’t even know they are exposing a human predator. We might pick them up on one small thing and suddenly the attack is extreme and profoundly destructive. Human predators are watching for our vulnerabilities from the first second they know us. So if they suddenly fear that you can see through them, they are ready with a campaign of attack. The attack of a human predator is like bringing an atomic bomb to a gun fight! It can possibly destroy a person completely without any physical violence whatsoever. This is done through emotional, psychological, social, reputational, familial, and other sorts of damage/torture. Exposure is simply unacceptable to a dark personality/human predator because it means they can no longer easily explore their dark motivations.

Klarstellungen zur Debatte: Natürlich ist Kritik legitim. Natürlich braucht es in Sachen #MECFS politischen Druck. Die Frage ist: Welche Formen von Kritik & Druck sind für uns politisch zweckmäßig? Personalisierte Zuspitzung auf sachlich dünner Grundlage hilft mMn nicht weiter.

@NichtGenesen @loy_daniel_de @DoroBaer Lisa hat nicht geschrieben, dass sie nicht drinstecke, sondern dass sie nicht das ganze Bild kennen - und das kennt einfach niemand. Sie hat wichtige Infos hinzugefügt - die kann nun jeder in sein Bild einfügen und neu bewerten. Ich sehe nicht, dass sie jemandem etwas abspricht.

„Glaub’s oder glaub’s nicht“ ersetzt keine Fakten. Politische Prozesse, öffentlicher Druck und bestehende Interessenkonflikte lassen sich nicht durch Narrative auflösen. Wer selbst sagt, nicht genau drin zu stecken, sollte anderen kein Bild absprechen. Wir kennen die Abläufe aus direktem Austausch. Die Annahme, dass berechtigte Kritik dazu führt, dass „alles wieder eingepackt wird“, verkennt die tatsächlichen politischen Prozesse. Entscheidend ist nicht, wie nah man einzelnen Akteuren steht, sondern ob strukturelle Probleme transparent benannt und gelöst werden – genau darum geht es.

Interessante Perspektive von @Lisathefirst20 auf @DoroBaer. #MECFS-Betroffene haben so wenige Verbündete, diese dürfen nicht unnötig verprellt werden. Wie viele Perspektiven gibt es wohl bei anderen Fragen, die bisweilen als Gewissheiten gehandelt werden?

Das, was Lisa sagt. Die Postfächer von Politiker*innen sind voll mit bösen Nachrichten. Das wird in diesem Fall nicht anders sein. Bitte seid immer respektvoll, auch wenn sie Situation prekär und ungerecht ist.

So viel zu "ohne unseren [radikalen] Druck hätte es die Dekade nie gegeben"

heute gibts eine geschichte. Und die Moral von der Geschicht? Glaubt Sie- oder glaubt Sie nicht.