Eva Loena

@vipintukur @threadreaderapp please unroll

Take-home messages: 👉 Targeting neuroinflammation + immune regulation may reverse cognitive impairment ⚠️ Still preclinical—but highly promising Key takeaway: 👉 A nasal immune therapy that reprograms brain inflammation may offer a new path to treating Long COVID brain fog. 3/3 @VirusesImmunity biorxiv.org/content/10.648…

Can #LongCOVID brain fog be treated via the nose? ➡️ New research shows nasal anti-CD3 antibody therapy improves cognition in a Long COVID model. 👉 A noninvasive immunotherapy approach. ➡️ Key mechanism: 👉 Boosts regulatory T cells (Tregs) in the brain ➡️ Helps suppress harmful neuroinflammation ➡️ What changes in the brain? • ↓ Microglial & astrocyte activation (gliosis) • ↑ Neurogenesis • Improved short-term memory 👉 Direct impact on brain repair. 1/

Bescherm de 10.000 niet-toeleidbare werkzoekenden knack.be/nieuws/belgie/…

Dit noem ik georganiseerde armoede en onnodige overbelasting van ziekenfondsen/OCMW’s. Onbegrijpelijk dat voor de groep “niet-toeleidbaar naar werk” geen andere oplossing werd voorzien. .

@ME_gids @vdab_be Dit noem ik georganiseerde armoede en onnodige overbelasting van ziekenfondsen/OCMW’s. Onbegrijpelijk dat voor de groep “niet-toeleidbaar naar werk” geen andere oplossing werd voorzien.

Lyne (42) verloor op 1 maart haar werkloosheidsuitkering. Ze lijdt aan #MEcvs en werd jaren geleden 'niet-toeleidbaar' verklaard door de @vdab_be. "De VDAB bevestigde dat werken geen optie was voor mij, terwijl de ziekenkas me steeds weigerde." standaard.be/economie/ocmws…

@ntisec @rivm @ministerVWS @MinVWS @MinPres 🐟

Nederland gaat net als Duitsland zwaar investeren in onderzoek naar #PostCovid & #MEcvs Zie voor meer info bigassmessage.com/843mo @rivm @ministerVWS @MinVWS @MinPres

👩‍🔬 Clinical trials are very important in medicine and science: we need them! 🩺Then there is reality of #PatientCare: if you're withholding off label medications from patients because "clinical trials didn't show their efficacy," or because "they haven't been tested in clinical trials for this disorder/syndrome/disease yet," you need to rethink if treating patients is right for you. 🧠 Waiting for clinical trials to guide your treatment plan is going to leave you with nothing if you're managing patients with #POTS/#dysautonomia, #MECFS or #LongCOVID. 💉 While we want CURATIVE therapies, symptomatic treatment is essential. The goal is for patients to be less symptomatic and more functional: it's that simple. ‼️

@FionaPWME @RorPreston Just change the language on the website

@RorPreston Do you know if there's a English language translation of the infographic?

Eine europäische Umfrage zeigt, dass die Mehrheit der Menschen mit ME/CFS überwiegend hausgebunden- und nahezu 1 von 5 größtenteils oder vollständig bettlägerig ist. #MECFS

@DenysJan @wduyck @Fgandoul Klopt volledig. Werd ook door de minister erkend maar het narratief is gezet én wordt gretig verder gedeeld. Een steekproef uit verdachte dossiers.

@wduyck @Fgandoul Volgens mij was dit geen a-selecte steekproef.

16,7% van de tot pensioen langdurig zieken bleek dus terecht. 16,7%! 83,3% dus nièt. en 27% is zelfs helemààl niet ziek. En dit gaat niet om enkelingen: er zijn 260.000 van die langdurig zieken. Vindt iemand dit 'sociaal'? Nog een belasting iemand? #sterkeschouders

Nog een drempel waarom langdurig zieken niet gaan werken: ze zijn ziek en krijgen geen gepaste zorg…

Daarom zitten we in deze mess qua behandelingen voor ME/cvs: de trial die voor eens en altijd moest bewijzen wat werkte, bewees het niet echt maar beweerde dat wel en bezegelde daarmee het lot van patiënten, voor decennia, wereldwijd .

@PatientPersists Als ik het me goed herinner, heeft men door dit vaccin de testen op Lyme “aangepast” zodat ze niet meer alle gevallen detecteren, zo iets. Om gevaccineerden van geïnfecteerden te onderscheiden. Een totale ramp dus.

THERE WAS A LYME VACCINE 25 YEARS AGO??!

@ixabil @NeleHelena Er zijn uit verschillende hoeken voorstellen gestuurd met alternatieven, hoewel er niet zo veel zijn. De moderator was redacteur van een populair wetenschappelijk blad. Nog geen echo’s gehoord over het verloop.

@NeleHelena Walgelijk. Kan er een protest brief vanuit patientgemeenschap gezonden worden aan festival bestuur en in krant? Alsof je een docu over seksueel geweld laat zien..en dan daders uitnodigt toelichting te geven. Vraag dan ME-artsen. Zoals Dunnen of Scheibenbogen.

So in Belgium they screened the German ME documentary "Chronically Ignored" at a major documentary festival last weekend. And they invited two of our most prominent biopsychosocial doctors to comment on it 😳

@DrDenDunnen @epkedj @CellRepMed @amsterdamumc @UMCUtrecht @threadreaderapp please unroll

Our paper is (finally) out in @CellRepMed: antibodies from #LongCOVID patients transfer symptoms to mice, pointing to a potential causal role for autoimmunity: cell.com/cell-reports-m… @amsterdamumc @UMCUtrecht 1/12

@sibylle_berlin @ME_gids Hoffe ich auch!

@eva_loena @ME_gids Ja, danke, ich weiss davon, auf dem Docville Festival. Hoffe, es werden viele sehen.

Chronically Ignored geeft een stem aan vergeten patiënten #MEcvs #LongCovid @DOCVILLE_BE @eos_wetenschap eoswetenschap.eu/psyche-brein/c…

@ME_gids @sibylle_berlin zweimal in Leuven, Belgien 🙏

@ME_gids docville.be/film/2026/cvs-…

@ntisec @rivm Komt overeen met een enquete van het Belgische Sciensano (niet onbesproken, maar enige beschikbare cijfermateriaal)

In 2024 gaf 4% van de totale Nederlandse bevolking bij het @RIVM aan #LongCovid te hebben. 🚨 Dat is 1 op de 25 Nederlanders. 😱 Maar vooral niet investeren in onderzoek & behandel mogelijkheden hoor. 🙈🙉🙊 rivm.nl/nieuws/vier-pr…

@LBonneux @NotRecoveredBel Vindt u de Duitse investering dan niet zinvol? Voor een ME/cvs-patiënte die al 30 jaar haar gedrag aanpast aan wat nog kan, lijkt dit toch eens een andere insteek. bmftr.bund.de/DE/Forschung/G…

@eva_loena @NotRecoveredBel 50 jaar onderzoek naar dit en vergelijkbare syndromen tonen alle zowat hetzelfde: een belangrijke psychologische component, met bescheiden doch reële effecten van psychologische behandeling. Dat wordt echter niet aanvaard. Dus op naar de volgende 50 jaar vruchteloos onderzoek.

Dit is regelrechte desinformatie, door nocebo-effecten ziekmakend. Er zijn een 1000-tal zorgtrajecten voor Long Covid opgestart door het RIZIV. In plaats van daar beroep op te doen, verbergen Long Covid patiënten zich in de Ardennen of dit is nonsens. vrtnws.be/p.Pq9EeyVBG

@LBonneux Precies wat de patiëntenvereniging @NotRecoveredBel aankaartte met de ligbetoging, het moet beter.

@eva_loena Long Covid bestaat, maar grote aantallen patiënten zijn nergens te vinden. Niet in RIZIV, niet bij huisartsen, niet in ziekenhuizen. Wat nu beschreven wordt als LC is vaag, bestaat al heel lang onder verschillende benamingen en heeft complexe en deels slecht begrepen oorzaken