Pedro Lendinez #EnfermedadesRaras #MasVisibles

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@pelendinez

#EnfermedadesRaras #MasVisibles. ¿Te sumas? ¡Juntos llegaremos más lejos! Opiniones personales.

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Raras pero Reales
Raras pero Reales@RarasReales·
Una Iniciativa Legislativa Popular para que ningún bebé se quede en España sin un diagnóstico a tiempo. La impulsa @pelendinez #MasVisibles. x.com/pelendinez/sta…
Pedro Lendinez #EnfermedadesRaras #MasVisibles@pelendinez

Ya estamos llegando a las 500000 firmas de la ILP. Nos queda el último empujón. 50000 firmas y empezar a recibir los pliegos. Vamos!!! Lo vamos a conseguir.

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Asociación Leonesa de Enfermedades Raras (ALER)
Asociación Leonesa de Enfermedades Raras (ALER)@asociacion_aler·
Este 5 de abril, estaremos en el Concurso de las Ollas Ferroviarias en #OllerosdeSabero En nuestra mesa podrás: ✍️ Firmar por la ampliación del #cribadoneonatal 👉 Infórmarte sobre las EERR Los peques conocerán a Federito y harán un dibujo y una corona. 📢 Comparte, ven y firma
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Raras pero Reales
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El programa “La tarde aquí y ahora” @canalsur dio voz y visibilidad a quienes viven con #EnfermedadesRaras. Maira Sierra, madre de Manuel, un niño de cinco años con síndrome de Dandy-Walker contó cómo es el día a día de las familias afectadas. Participó también el Dr. Javier Blasco, coordinador del Plan de EE.RR. de #Andalucía. canalsur.es/television/pro…
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𝘓𝘦𝘰𝘯𝘰𝘳 #dolorcronico, #apoyomutuo 📚🫂
𝘓𝘦𝘰𝘯𝘰𝘳 #dolorcronico, #apoyomutuo 📚🫂@leo_veritas·
La iniciativa es de @MasVisibles y @pelendinez
𝘓𝘦𝘰𝘯𝘰𝘳 #dolorcronico, #apoyomutuo 📚🫂@leo_veritas

Cada gota cuenta y necesitamos tu apoyo por un tratamiento equitativo en España del cribado neonatal. Solo te llevará un minuto. ¿Nos ayudas a compartir?🙏Estamos cerca, pero faltan✍️ Una iniciativa de @asociacion_aler @pelendinez Puedes firmar aquí✍️ boreal.es/ilp/ley-cribad…

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Raras pero Reales
Raras pero Reales@RarasReales·
📢 ¡Comienza la cuenta atrás para #RAREVIEW26! El encuentro de referencia en #EnfermedadesLisosomales con especialistas de España, Latinoamérica y Portugal. Un espacio para aprender, conectar y acercar las novedades del WORLDsymposium (EE. UU.) a nuestra comunidad. ¿Te lo vas a perder? 👉bit.ly/4tGvIo4
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AECOM&Sociedad
AECOM&Sociedad@AECOMySociedad·
🐦 La terapia génica empieza a cambiar enfermedades raras como la cistinosis. Una nueva estrategia usa células madre para restaurar la función lisosomal entre células. 👉 ¿Primer paso hacia terapias curativas? @SENefrologia #EnfermedadesRaras #TerapiaGénica #Nefrología
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RarasNoInvisibles
RarasNoInvisibles@NoInvisibles·
Magnifico reportaje sobre los cuidados paliativos pediátricos: que son y su necesidad. Desigualdad entre autonomías:"Hay niños que cambian de comunidad para ser atendidos" Necesario y justo recordar a Jesús Sánchez Etxaniz Gr. @cfranganillo @informativost5
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Raras pero Reales
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Una Iniciativa Legislativa Popular para que ningún bebé se quede en España sin un diagnóstico a tiempo. La impulsa @pelendinez #MasVisibles. x.com/pelendinez/sta…
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Ya estamos llegando a las 500000 firmas de la ILP. Nos queda el último empujón. 50000 firmas y empezar a recibir los pliegos. Vamos!!! Lo vamos a conseguir.

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EnfermedadesRaras.es@eerr_es·
Cribado Neonatal Homogéneo Detectar precoz y equitativamente enfermedades en recién nacidos. Esta ILP propone una ley para que todos los recién nacidos en España tengan acceso a un cribado neonatal amplio y homogéneo, sin importar en qué CCAA nazcan. Firma:boreal.es/ilp/ley-cribad…
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Hospital Universitario de Jaén
Hospital Universitario de Jaén@HospitalJaen·
Comenzamos con la muestra de alumnos de @estaciondiseno que participan en el concurso de imagen, cartel y vídeo de las IV jornadas del día del ADN. La propuesta se llama 'Todas las piezas importan' @pelendinez
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Init4Health #CaithClúdachAghaidhe #SábháilBeathaí.
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@pelendinez @ElinaMiaouli @CFGreece @FEDER_ONG 👇
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📣 Group Discussions at the European Conference on Rare Diseases & Orphan Products 2026 📣 As an associate partner of #ECRD2026, we invite in-person attendees to submit proposals for small-group discussion topics. 🗓 Deadline: 17 April 2026, 18:00 CET 🔗 lnkd.in/dD6A_Pmm

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