Jeder kann mitmachen für mehr Sichtbarkeit für #MECFS am 12.Mai.
Im vergangenen Jahr nahmen über 200 öffentliche Gebäude und zahlreiche private Fenster teil.
#Lightupthenight4ME
@lightup_4ME
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EinHauchvonLeben
463 posts
@_Kun3_0 @FrauXausNRW @emptystands_me @MECFSResearch @dg_mecfs
Hier ein tolles Angebot für Reichweite am 12.05.
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Rund um den MECFS-Awareness-Day am 12.5. würde ich gerne meine Website filmpluskritik.com (kostenlos) als Plattform für Initiativen zum Thema anbieten. Die Seite hat im Monat bis zu 80.000 Aufrufe, unsere FB-Page Reichweite von mehreren Mio. Es können Banner, Links etc
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@Lillikarina2022 Wichtig:
Mit jedem Like des Videos auf YouTube erhöhen sich ihre Chancen den Publikumspreis zu gewinnen- und dadurch Aufmerksamkeit für das Thema!
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Die Maturaarbeit zu ME/CFS von Leah Rahel Suter ist in die Endrunde von Jugend forscht - Schweiz gekommen. Dies ist ihr Kurzfilm. Die Arbeit selbst hat es in sich und ist wirklich sehr wissenschaftlich geworden. youtube.com/watch?is=hYQXh…
YouTube
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Many people continue to live with the effects of long COVID. We have a responsibility to acknowledge this condition, to listen to those affected, and to champion the research needed to advance treatment and rehabilitation.
@WHO is working closely with governments and partners to translate emerging evidence into practical, effective guidance to support those living with long COVID.
Maria Van Kerkhove@mvankerkhove
Pleasure to join this podcast with Dr Funmi Okunola @longcovidanswer and my colleagues from @WHO and @WHO_Europe on #LongCOVID WHO continues to support efforts to better understand, prevent, recognize, treat & care for patients with COVID and Long COVID longcovidtheanswers.com/who-long-covid…
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Ob das bei der Forschung für andere schwere Erkrankungen auch so läuft für die es bislang KEINE Behandlung gibt? 🤨🤡
#MECFS
verenabee@verenabee
Nur Medikamente, deren Patent abgelaufen ist, dürfen in diesem wichtigen Forschungsprojekt in den Niederlanden gegen ME/CFS getestet werden. Damit fallen die vielversprechendsten Kandidaten raus. Begründung: die Gesundheitsversorgung darf nicht zu teuer werden in der Zukunft.
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🌹🌸🌷🌻
Bitte verratet mir, was eure Lieblingsblume ist. Sagt auch gerne, warum sie euer Favorit ist - Mehrfachnennungen möglich
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@NudelnHoch2 @verenabee Ja, dieses Taubheitsgefühl an Zunge und Lippe hatte bzw habe ich auch. Viele sagen ja, dass diese NW ein gutes Zeichen sei, dass man "Responder" für dieses Medikament sei. Ich nehme 3-4× 5mg pro Tag. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass es Dir auch gut hilft 🙏
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Nach knapp 4 Jahren kann ich wieder duschen ohne danach drei Wochen krank zu sein. Zwar nur alle 14 Tage, im Sitzen und nur 5 Minuten. Aber 🍀. Es sind eben die kleinen Dinge im Leben von #MECFS 🎁 #LearnaboutME
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@kirsten_roder @verenabee Danke für deine Antwort! Ich bin seit 9 Jahren bettgebunden und nehme es seit ein paar Tagen.
Jetzt bei 10mg merke ich etwas Taubheit an Zunge und Lippe sowie Kopfschmerzen. Daher würde ich jetzt erstmal nicht weiter steigern und abwarten ob sich etw positives zeigt.
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@NudelnHoch2 @verenabee Ich nehme es immer noch u es hat weiter positive Effekte. Bei mir geht es nur langsam voran, war aber auch > drei Jahre Bell 0-5. Das Gefühl, dass es mir gut tut hatte ich nach etwa 3-4 Wochen. Dennoch kann ich meine (körperl.) Belastung nur langsam steigern, aber stetig.
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@kirsten_roder @verenabee Wie lange hast du Amifampridin genommen bist du das Gefühl hattest: Hier tut sich was (Positives)?
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@verenabee Allerdings nicht von einem Tag auf den anderen, sondern über die Zeit...
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@Hyperfocusdeep Hier gibt es eine Gruppe bei Facebook:
facebook.com/share/g/1DZzQ2…
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#MECFS ist die schlimmste Hölle die man sich ausdenken könnte! Betroffene suchen Erlösung im S*izid… und anstatt zu helfen werten Ärzte die Symptome ab und verharmlosen das immense Leid!
Timo Strotmann@TweetingTimo
Man muss es klar benennen: Evidenzfreie Aussagen über ME/CFS von Prof. Volker Köllner und Prof. Yesim Erik sind nicht nur irreführend, sie tragen dazu bei, dass ME/CFS verharmlost wird und Millionen Betroffene weiterhin Leid, Stigmatisierung und fehlende Versorgung erfahren.
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@SingleMaltBiath Weiß jemand warum Kaskel nicht gestartet ist?🤔
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🇩🇪Back to back all German podium in the Men's IBU Cup! WOW!😍😍😍
#biathlon
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@AtesGuerpinar Genau das, vielen Dank für die deutlichen Worte! Ich wünschte, sie würden erhört! Besser gestern als morgen.
#MECFS
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2/2 Aber bis heute ist nicht klar, wie es eingesetzt wird & es löst die akuten Probleme der Betroffenen nicht. Wer eine Nationale Dekade ausruft, muss auch die Versorgung ausbauen. Dort muss Gesundheitsministerin Warken liefern & darf sich nicht hinter der Forschung verstecken.
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1/2 Die Versorgung von Menschen mit Long-Covid ist in Deutschland nach wie vor katastrophal. Es fehlen spezialisierte Anlaufstellen & Behandlungsangebote, die Linderung schaffen. Die angekündigten 500 Millionen Euro für die Forschung in dem Bereich war dringend nötig.
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@MightyMermaid87 N: The Gentlemen, Buba, Don‘t look up, SMS für dich
A:The King‘s Speech, Culpa Mia
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Habt ihr Filmtipps (Amazon oder Netflix), die nix mit Feiertagen, Familie oder Krankheit zu tun haben?
Mein TV (immerhin 8 Jahre alt) ist natürlich pünktlich vor Weihnachten kaputt gegangen 🙄 Aber besser am Handy was gucken als Stille ertragen.
3/3
#Film #Filme #Serienjunkie
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Wollte nur mal ein Lebenszeichen da lassen. Es war still hier. Keine Kraft für gar nix. Nur Überlebensmodus.
Weihnachten alleine sein, ist echt nicht schön. Im Crash mit zig Symptomen & nicht in der Lage was vernünftiges zu Essen zu machen noch ätzender.
1/3
#MECFS #HomeAlone
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@internetuserf12 I‘m sorry, but I don‘t get the message of your link. 🙈How could „APCs“ been supportet?
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@NudelnHoch2 Because APCs are already suppressed in chronic illnesses like ME, it might be wise to consider supporting their function in conjunction with vitamin D to see if that helps. Of course, there is no streamlined way to do this.
x.com/internetuserf1…
Michael Moran | APC Injury@internetuserf12
Some "immune" supps quiet the immune system, while others rally it. In a nutshell: Tolerogens: vitamin D, omega-3s, butyrate, berberine, select probiotics (L. rhamnosus - promotes tolerance and mucosal defense). Stimulants: astragalus, β-glucans, echinacea. Regulator: vitamin C
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Vitamin D does not “boost the immune system.” At higher doses, it is tolerogenic and suppresses antigen presentation(especially above ~4,000 IU/day). That’s why I advise against large doses in patients with immune exhaustion, immune complex buildup, and impaired APC function.
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